В ДЕЦ відбулася робоча зустріч із представниками Громадської спілки «Орфанні захворювання України». В центрі обговорення — покращення доступу пацієнтів до сучасного лікування в рамках імплементації спільного Меморандуму про співпрацю та продовження панельної дискусії «Поза межами можливого», що відбулася в лютому.
Учасники зустрічі підтвердили важливість продовження та посилення системного діалогу між органами державної влади, медичною спільнотою, пацієнтськими організаціями та міжнародними партнерами задля розвитку системи допомоги людям з рідкісними захворюваннями в Україні.
Серед пріоритетів співпраці обговорили:
Мінімізація регуляторних бар’єрів для клінічних досліджень. Більше проєктів в Україні — більше шансів для пацієнтів отримати новітню терапію.
- Оновлення в процедурі ОМТ
Обговорювалися актуальні терміни експертизи з державної ОМТ з урахуванням європейських оцінок, єдиний підхід до оцінки клінічної цінності, пацієнтоцентричність рішень — як під час експертизи та формування рекомендацій, так і за результатами публікації проєктів висновків з ОМТ
- Впровадження новітніх терапій та оновлення протоколів лікування
Оновлення клінічних протоколів лікування — це шлях, аби українські пацієнти могли отримувати лікування за найсучаснішими світовими клінічними настановами, а новітні методи терапії ставали доступнішими у реальній клінічній практиці.
Спільна робота ДЕЦ та пацієнтських організацій — це не просто обмін думками, а реальний шлях до побудови європейської системи допомоги орфанним хворим.
Дякуємо партнерам за конструктивний діалог!
